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副标题:癌症研究的艰辛探索与启示

 

作者: [美]罗宾·沃尔夫·舍弗勒

 

内容简介：

 

癌症是一种传染病吗？

 

在19世纪晚期，这种想法以及付诸实践的相关努力引发了群众恐惧和争议。很长一段时间内，癌症被认为是由“细菌”引起，大众对于疫苗研发饱含期望。

 

在政府的支持下，癌症研究得以将分子生物学、公共卫生和军事方面的力量集结。然而，关于癌症可能具有传染性的猜测最终被证明是错误的。

 

《癌症简史》是一本追踪美国长达一个世纪的人类癌症病毒研究的书，这项研究的规模超过了人类基因组计划，虽然这项耗资超65亿美元的世纪追寻最终以失败落下帷幕，但这种努力深刻地塑造了我们对癌症最基础的理解，开辟了科学史的新篇章。

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1925年，通过新的人口普查数据，马萨诸塞州的居民得知该州的癌症死亡率位居全国首位，因此，马萨诸塞州众议院提出了一项目标远大的法案：在全州范围内建立专门的癌症医院。这将是美国首家癌症专科医院，不仅可以治疗癌症，还可以追踪整个州的癌症发病率数据。为了达到这一目标，众议院提出了一项法案，该法案将该州的传染病监测范围扩大到癌症，将癌症与麻疹、流感和其他危害公众健康的疾病列为“法定报告”疾病。这些改进措施，连同新的癌症专科医院，为该州的癌症控制工作打下了坚实的基础1。

但是，马萨诸塞州的医生们一致反对这个项目。他们认为，癌症与传染病不同，不是一个具体的“临床实例”。国家规定的癌症报告只是为了方便“统计工作”，并没有为公共卫生工作提供实质性的帮助。由于晚期癌症是无法治愈的，收集统计数据只不过是“对死亡人数进行简短的预测”。医生们认为，在“自愿”的基础上采取癌症的防治措施效果会更好2。为了抵制对国家药品的收费，他们对建议的制度进行了修改，要求在开设诊所前获得当地医生的批准，并取消法定报告要求。然而，由于不知道癌症在哪里发生，该项目的宏伟目标最终落实为波士顿郊区的一个诊所3。

马萨诸塞州的经历反映了政府在全国范围内参与癌症问题解决过程中所面临的一些主要困难。政府制定的应对传染病的公共卫生措施并不适用于癌症4。美国公共卫生署（US Public Health Service）成立于1887年，它的重点工作是预防国外的流行病，如在斯塔滕岛（Staten Island）的海洋医院（Marine Hospital）或天使岛（Angel Island）的移民站对海员和新近移民进行监视和隔离。直到美西战争后，他才开始将注意力转向国内公共卫生，此后一直坚守在这个领域，直到“一战”爆发。在扩大服务范围的同时，美国公共卫生署继续把重点放在鼠疫、疟疾、黄热病和伤寒等急性传染病上5。最详细的癌症统计数据（公共卫生干预的先决条件）来自私人人寿保险公司，这表明政府对癌症的干预能力非常有限6。在这种情况下，除最严重的紧急情况外，医生不愿受到任何侵犯其专业自主权的威胁，而且在新政期间，随着联邦政府不断干预美国社会的其他领域，人们逐渐发现政府似乎不太可能承担起解决癌症问题的责任，尽管在1937年，美国已经成立了国家肿瘤研究所。

与其他的社会福利活动一样，美国政府抗击癌症的运动最初也遵循着依靠慈善机构和专业组织部门的方法，并没有开辟出新的解决途径7。联邦政府对癌症问题的处理方法，一开始仅限于“联合状态”。联合状态是一种在20世纪20年代发展起来的政策制定方法，其将政府看作协调者而不是独立的行动者，主要职责是为解决特定问题而协调各团体之间的关系8。疾病性质以及国家机构、慈善机构和医生之间的组织关系的转变决定了癌症问题的定义。只有疾病性质和三者的关系都发生改变后，联邦政府才有可能对癌症进行大规模的干预。之后的第四章会讨论二战后，癌症控制活动的倡议者鼓励联邦政府在参与抗癌工作的同时，放弃联合状态的过程；本章则介绍了20世纪上半叶，对联邦政府参与癌症工作持抵制态度的人及其观点。

癌症和社会问题

20世纪初，国家公共卫生当局主要研究流行病，而社会福利组织工作的能力有限，癌症研究在二者的缝隙中艰难进行。癌症的复杂性使管理公共健康的普通机制很难被运用到癌症上。与马萨诸塞州的情况一样，即便有很多证据表明癌症的发病率在上升，但医生通常认为癌症不是传染性疾病，因此，公共卫生人员不太可能对其进行控制和预防。社会福利组织承担着癌症等慢性疾病给病人带来的痛苦和经济损失，而这一切似乎都与政府无关。在这种情况下，政府成立了美国癌症控制协会。但是，负责指导这些工作的医生并不相信癌症是可以被治愈的，也不愿意以牺牲自己的自主权为代价来提供癌症治疗。这些观点限制了所有组织（无论是私人组织还是公共组织）预防疾病的工作。

志愿者社会福利组织承担了慢性病患者的照顾工作。这些组织是美国进步时代的一些中心机构。在19世纪90年代经济大萧条时期，这种机构很多，反映出工业化和城市化加剧所带来的一系列社会问题。它们的创始人强调，如果这些问题得不到解决，那么社会就存在不稳定的风险。在他们的不断努力下，志愿者慈善组织不断壮大。这些组织都在试图回答各种所谓的“社会问题”。尽管这些进步时代的组织在重要方面存在差异，但它们的支持者都来源于新兴职业中产阶级——他们冲动并喜欢“寻求秩序”，尤其信任专业知识并对提升道德的教育充满热情9。

对这些组织来说，结核病提供了一个从社会工作到后来被称为“慢性病治疗”的转折点。结核病或肺痨不仅是19世纪的头号“杀手”，还是公共卫生运动关注的重点。和癌症一样，肺结核也是一种慢性致死病，病人长期处于慢性消耗状态，既未出现急性症状但也无法通过工作养活自己。但与癌症相比，医学和科学权威相信结核病的病因是可以确定的。1882年，科赫在阐述结核病的微生物病因时，阐述了著名的传染病基本原理。结核病微生物的发现促使公共卫生组织开展新的工作，他们将结核病患者从普通人中分离出来，或试图切断结核病的传播途径（如随地吐痰）10。

虽然结核病是传染病，但政府依旧采取社会福利措施来处理它。事实上，它仍然是疾病，医学可以通过关注个人体质来解决结核病问题，而不是通过开展大规模的公共卫生工作。但许多医生很快就指出，感染结核菌并不一定会引发结核病；结核病的易感性和人们的康复过程取决于个人，而不是疾病本身。许多抗结核病的活动人士认为，造成结核病的原因是社会因素，如住房条件、营养或生活习惯。在美国，结核病活动家对生物医学的干预措施如科赫的结核菌素疗法，持怀疑态度，他们更支持通过社会改革和福利项目改善那些结核病高危人群（如城市贫民）的生活习惯和条件。在一些城市，这些项目往往会促进慈善机构与结核病诊所医生间的合作11。

1904年，城市改革者和医生成立了全国结核病协会（National Tuberculosis Association），为医疗慈善事业翻开了新篇章。全国结核病协会旨在从国家层面解决结核病问题。但是，它既没有庞大的成员，也没有富有的赞助商。因此，该协会想用其他方法来达成目标。丹麦美国城市改革家雅各布里斯（Jacob Riis）的6个兄弟都死于结核病。1907年，他发表了一篇热情洋溢的报道，讲述了丹麦人出售圣诞邮票（或印章）来资助结核病疗养院的做法。虽然每枚印章的收入很少，但所有的印章收入汇聚在一起将是一笔很大的资金。1908年，红十字会开始代表全国结核病协会在美国销售类似的圣诞印章。“圣诞海豹”运动没有依靠医疗专业人士或捐赠者，这证明志愿组织可在整体水平上调动资源，利用公众财富来抗击疾病。全国结核病协会组织的活动在一战期间短暂停止后，得到了50万志愿者、保险公司、企业和劳工组织的支持。它将筹集的大部分资金用于地方分会的治疗和社会服务工作，而不是结核病研究。这反映出人们对结核菌素的治疗和筹款活动的目的的质疑12。

全国结核病协会的成功筹款促使抗癌慈善机构更加努力。1913年，在美国癌症控制协会成立时，《纽约时报》的一篇报道称，该协会渴望“开展一场与结核病类似的癌症教育运动”13。在20世纪的头十年里，致力于癌症治疗的医院不断建立。这反映出人们对癌症的日益关注。在美国癌症控制协会成立之前，这种关注并没有出现全国性的形式14。以进步时代的其他组织为模板，美国癌症控制协会制订了对抗癌症的整体计划。它的座右铭是“用知识战胜癌症”。该协会试图在提出癌症问题时缓和公众的焦虑，即理想（治愈的理想）和现实（不能被治愈的现实）之间的焦虑。它向公众宣传癌症检测和治疗方面的知识，确保医生是抗癌工作的核心力量，在承诺治愈癌症的前提下，并不损害医生的信誉。在这个整体计划中，对癌症的认识、个人的治疗意愿及医学界所提供的治疗方法都在避免人们因癌症而死亡这一方面发挥着重要的作用。美国癌症控制协会主张自我监督并定期与医生联系，其公共教育工作与美国医学会等团体的整体工作相协调，后者是为了扩大专业医学的合法性15。正如第一章所探讨的那样，在这个宗旨下，美国癌症控制协会不愿将癌症作为一种传染性疾病来讨论。

不同于全国结核病协会，美国癌症控制协会与其他专业医疗组织一样，不愿进一步提供相关知识。正如第二章所述，它不仅逃避了20世纪20年代的研究，而且在提供治疗方法方面也显得犹豫不决。由于癌症治疗需要外科医生和放射科医生的参与，而这在正常的医疗实践中较为少见，因此美国癌症控制协会应该按照结核病治疗所的模式，建立癌症治疗所。此外，正如第一任总统所指出的那样，由于癌症治疗费用高昂，“公众要想了解这个国家的庸医，建议他们去找那些收费超出他们支付能力的专家”。然而，相较而言，美国只有少数癌症治疗所，大约有800个治疗性传播感染的治疗所、600个治疗结核病的治疗所和100个治疗心脏病的治疗所。与公共教育相比，治疗疾病方面所支出的费用更高昂，但美国癌症控制协会不愿意承认这一点。治疗所数目受限的主要原因是，大多数医生反对美国癌症控制协会或其他任何组织为癌症患者提供慈善服务16。他们的反对反映了20世纪初，所有政府、公司或慈善机构的工作都受到了医学界医生们的抵制，这些机构企图控制医生们的自由收费17。

从医生的角度来看，在癌症的威胁下，即使是美国癌症控制协会这样的组织也不能让他们放弃职业自主权。在经济大萧条时期，在政府面对社会问题采取自愿选择慈善方式的情况下，这种信念依然存在。面对不断增长的需求和日益减少的支持，新政期间，许多志愿组织转而与联邦政府合作，使联邦政府得以参与到以前无法进入的社会和经济领域中。然而，美国癌症控制协会的内科医生领导层则认为，新政利用社会保障基金，对很多穷人进行癌症治疗，是社会主义的先兆18。美国癌症控制协会既不研究癌症的病因，也无法招募医生进行癌症治疗，因此，其“用知识战胜癌症”的努力不可能在研究或治疗方面扩大联邦政府的作用。